Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalıkları
arasında en sık karşılaşılan hastalığı olduğunu belirten Öztürk, ‘‘Bu hastalık
sadece erkek çocuklarda görülen bir hastalıktır. Bu hastalıkta kas fonksiyonu
için gerekli olan temel bir proteinin eksiktir. Bu proteinin yokluğunda kaslar
giderek zayıflar, kas dokusunun yerini yağ dokusu alır.’’ dedi.
Öztürk,
‘‘Bazı DMD’li çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından
geri kalırken (yürümenin gecikmesi, sık düşme vb.) bazıları da yaşıtları ile
benzer özellikler göstererek büyürler. Hastalığın semptomları erken yorgunluk,
yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma
şeklinde kendini gösterir.’’ diyerek ifade etti.
Öztürk, ‘‘Kalıtsal kas hastalıklarına neden olan
bozukluk doğuştan itibaren var olsa da kendilerini belli etme yaşları
farklıdır. Bazıları doğuştan itibaren kendini gösterirken diğerleri daha geç
yaşlarda başlar. Ailevi kas hastalıklarının henüz tedavisi olmadığı için
ailedeki kas hastalığı ve kalıtımı konusunda bilgi sahibi olmak ailede yeni
hasta çocukların doğmasını engellemek, hasta kişilerin karşılaşabilecekleri problemleri
önceden öngörmek ve mümkünse gerekli tedbirleri almak ve akraba evliliklerini
önlemek açısından şarttır.’’dedi.
Günümüzde
DMD’nin kesin tedavisi yok olduğunu belirten Öztürk, ‘‘Ancak fizyoterapi
uygulamaları, cihazlama ve steroid tedavisi sonucu çocukların yürüme
yeteneklerini daha uzun süre( ortalama 2-3 yıl daha fazla) devam ettirdikleri
ve yaşam kalitelerinin daha iyileştiği bilinmektedir.’’ ifadelerini kullandı.
Öztürk, ‘‘Çocuklar sadece gece ayakbileğini içine alan sert plastikten yapılan cihazlar giyerler. Yürüme yeteneğinin kaybından sonra ise ayakta durmanın devam ettirilmesi için ayakta duruşu sağlayan hafif cihazlar kullanırlar.’’ dedi.
Hastalığın ilerleme sürecinde çocukların bağımsızlığını artırmaya yönelik her tür uygulama çok yararlı olduğunu söyleyen Öztürk, ‘‘Çocuğun hareketini kısıtlayan faktörler ortadan kaldırılmaya çalışılmalıdır. Örneğin; evde kilim, eşik, sivri uçlu eşyalar gibi veya okulda sınıfın giriş katta olması gibi’’ dedi.
İYİ Parti Denizli Milletvekili Yasin Öztürk’ün Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya gönderdiği yazılı önerge şu şekilde:
1- Ülkemizde
DMD hastalığı ile ilgili mücadele eden kaç hasta vardır?
2-Bu hastalıklar ile ilgili Ülkemizde Ar-ge çalışmaları yapılmakta mıdır?
3-Hasta sayısının yoğun olduğu illerde kas hastalıkları merkezleri var mıdır?
Yoksa kurmayı planlıyor musunuz?
4- Hastanelerde
DMD hastalığının tanısına ilişkin gereken testler yapılmakta mıdır?
5-Ülkemizde türlerine göre kaç kas hastası vardır?
6-Ülkemizde hangi hastanelerde kas hastalığı ile ilgili çalışma yapan birimler
vardır?
7- İstanbul,
Ankara ve İzmir’de DMD hastalığı ile ilgili tam teşekküllü hastane var mıdır?
8- DMD hastası çocuklarımız okullarında
zor şartlar altında eğitim görmektedir. Bu çocuklarımızın okuldan soğumamaları
için okul yöneticileri ve öğretmenlerimize bu ve buna benzer çocuklarımızla
ilgili bilgilendirme eğitimi veriliyor mu?
