Yasin Öztürk, sağlık konusunda Meclis gündemini belirleyen
Milletvekilleri arasında ön sıralarda yer alıyor.
Son olarak Otizm ve SMA konuları hakkında çalışmalarını TBMM
Başkanlığı’na teslim eden Öztürk, yanıtlamaları istemi ile Sağlık Bakanı Fahrettin
Koca’ya, Milli Eğitim Bakanı Ziya Selçuk’a, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler
Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk’a yazılı soru önergeleri ile Otizm konusunu sordu.
Ayrıca SMA hastalarının tedavileri konusunda bir Meclis
Araştırması Önergesi Meclis Başkanlığı’na verdi.
İyi Parti Denizli Milletvekili Yasin Öztürk daha önce de SMA
hastalığı konusunda yazılı soru önergelerini ilgili bakanlıklara vermiş,
biyonik kulak bekleyen çocukların sorunlarını, insülin pompası bekleyenlerin
durumunu ve Sağlık sektörü çalışanlarının yıpranma payı eksikliklerini Meclis
gündemine taşımıştı.
Denizli Milletvekili Yasin Öztürk’ün Türkiye Büyük Millet
Meclisi Başkanlığına sunduğu ve Meclis Araştırma açılmasını talep ettiği
dilekçesi şu şekilde oldu;
“SMA hastalığı ile ülkemizde mücadele edilmesinin yollarının
araştırılarak gereken önlemlerin belirlenmesi amacıyla, Anayasa’nın 98’inci ve
TBMM İçtüzüğünün 104 ve 105 inci maddeleri uyarınca Meclis Araştırması
açılmasını saygılarımla arz ederim
GENEL GEREKÇE
SMA hastalığı(Spinal Müsküler Atrofi) ya da halk arasında
bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de
çocukların hayatını kaybetmesine neden olan, sinir hücrelerini etkileyen bir
hastalıktır. Genetik bir hastalık olan SMA hastalığı nedeniyle çocukluk
döneminde ortaya çıkan belirtiler ne yazık ki ölümcül sonuçlar doğurmaktadır.
Dünyada, onkolojiden sonra en önemli yer tutan ikinci
hastalık grubu arasında bulunan SMA hastalığı, tedavisi en zor olan
hastalıkların başında gelmektedir. Her ne kadar Sağlık Bakanlığı SMA
hastalarıyla ilgili veri paylaşmıyor olsa da, ülkemizde toplam SMA hastası
sayısı bilinen 1000 civarında olduğu söylenmektedir.
SMA otozomal ve resesif (çekinik) bir hastalıktır. Anne ve
babanın taşıyıcı olması durumunda doğan bebeklerin SMA hastası olma ihtimali
4’te 1’dir. Böyle bir durumda anne ve baba hasta değildir, ama her 4 çocuktan
biri hasta olabilmektedir.
Taşıyıcılık oranı toplumda 40’da bir olan SMA hastalığı,
canlı doğumlarda ortaya çıkma olasılığı yaklaşık olarak ortalama 10.000’de
birdir. SMA hastalıklı çocuk doğum oranını düşürmek için Evlilik öncesi
çiftlere “ Preimplantasyon genetik tarama testi” yapılası gerekmektedir.
Motor sinir hücrelerinin bir mutasyon nedeniyle SMN
(Survival of Motor Neuron) proteinini yeterli miktarda üretmemesi sonucunda
ortaya çıkan bu hastalık, uzun yıllar tüm dünyada bebek ölümlerine yol açan
genetik geçişli hastalıklar arasında ilk sırada gelmekteydi.
Devletimiz, sadece belli bir SMA hasta gurubunu (SMA Tip 1)
sosyal güvence altına alarak ücretsiz tedavi etmektedir, diğer SMA hastalık
türlerini ise kapsam dışı bırakarak hastaları birçok sağlık sorunu ile baş başa
çaresiz bırakmaktadır. Ayrıca, ölümcül olan SMA Tip 1 hastalık türüne sahip
küçük çocuklarımız, devletimizin kendi belirlediği ağır sağlık kriterleri
yüzünden ilaçlarını alamayarak yaşamlarını yitirmektedirler.
SMA hastaları, aileleri, onlarla beraber yaşayan kişiler,
hastalığın kendine özgü ağır koşulları sebebiyle, tek başlarına mücadele
edememektedir.
SMA ile gelen çaresizlik, tıbbi, sosyal, ekonomik sorunların
büyüklüğü, ilaçlar ve tedavilere olan çok acil ihtiyaçlar, devletin ilgili
kesimlerince yapılan ve net olmayan açıklamalar, doğru bilgiye ulaşamama ve
fertlerin tek başlarına mücadele edemeyeceği sorunsallar, bugün biz
parlamenterlere büyük bir sorumluluk yüklemektedir.
Bu nedenle SMA hastalığı ile ülkemizde mücadele edilmesinin
yollarının araştırılarak gereken önlemlerin belirlenmesi amacıyla, Anayasa’nın
98’inci ve TBMM İçtüzüğünün 104 ve 105 inci maddeleri uyarınca Meclis
Araştırması açılmasını saygılarımla arz ederim.”
