Öztürk o sorunları meclise taşıdı
Reklam
Reklam
Reklam

Öztürk o sorunları meclise taşıdı

İYİ Parti Denizli Milletvekili Yasin Öztürk yasama faaliyetlerini halkımızın sorunlarına çözüm üretme yönünde yoğun bir biçimde sürdürüyor.

Öztürk o sorunları meclise taşıdı

İYİ Parti Denizli Milletvekili Yasin Öztürk yasama faaliyetlerini halkımızın sorunlarına çözüm üretme yönünde yoğun bir biçimde sürdürüyor.

Öztürk o sorunları meclise taşıdı
08 Kasım 2018 - 16:29

Yasin Öztürk, sağlık konusunda Meclis gündemini belirleyen Milletvekilleri arasında ön sıralarda yer alıyor.

Son olarak Otizm ve SMA konuları hakkında çalışmalarını TBMM Başkanlığı’na teslim eden Öztürk, yanıtlamaları istemi ile Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya, Milli Eğitim Bakanı Ziya Selçuk’a, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk’a yazılı soru önergeleri ile Otizm konusunu sordu.

Ayrıca SMA hastalarının tedavileri konusunda bir Meclis Araştırması Önergesi Meclis Başkanlığı’na verdi.

İyi Parti Denizli Milletvekili Yasin Öztürk daha önce de SMA hastalığı konusunda yazılı soru önergelerini ilgili bakanlıklara vermiş, biyonik kulak bekleyen çocukların sorunlarını, insülin pompası bekleyenlerin durumunu ve Sağlık sektörü çalışanlarının yıpranma payı eksikliklerini Meclis gündemine taşımıştı.

Denizli Milletvekili Yasin Öztürk’ün Türkiye Büyük Millet Meclisi Başkanlığına sunduğu ve Meclis Araştırma açılmasını talep ettiği dilekçesi şu şekilde oldu;

“SMA hastalığı ile ülkemizde mücadele edilmesinin yollarının araştırılarak gereken önlemlerin belirlenmesi amacıyla, Anayasa’nın 98’inci ve TBMM İçtüzüğünün 104 ve 105 inci maddeleri uyarınca Meclis Araştırması açılmasını saygılarımla arz ederim

GENEL GEREKÇE

SMA hastalığı(Spinal Müsküler Atrofi) ya da halk arasında bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de çocukların hayatını kaybetmesine neden olan, sinir hücrelerini etkileyen bir hastalıktır. Genetik bir hastalık olan SMA hastalığı nedeniyle çocukluk döneminde ortaya çıkan belirtiler ne yazık ki ölümcül sonuçlar doğurmaktadır.

Dünyada, onkolojiden sonra en önemli yer tutan ikinci hastalık grubu arasında bulunan SMA hastalığı, tedavisi en zor olan hastalıkların başında gelmektedir. Her ne kadar Sağlık Bakanlığı SMA hastalarıyla ilgili veri paylaşmıyor olsa da, ülkemizde toplam SMA hastası sayısı bilinen 1000 civarında olduğu söylenmektedir.

SMA otozomal ve resesif (çekinik) bir hastalıktır. Anne ve babanın taşıyıcı olması durumunda doğan bebeklerin SMA hastası olma ihtimali 4’te 1’dir. Böyle bir durumda anne ve baba hasta değildir, ama her 4 çocuktan biri hasta olabilmektedir.

Taşıyıcılık oranı toplumda 40’da bir olan SMA hastalığı, canlı doğumlarda ortaya çıkma olasılığı yaklaşık olarak ortalama 10.000’de birdir. SMA hastalıklı çocuk doğum oranını düşürmek için Evlilik öncesi çiftlere “ Preimplantasyon genetik tarama testi” yapılası gerekmektedir.

Motor sinir hücrelerinin bir mutasyon nedeniyle SMN (Survival of Motor Neuron) proteinini yeterli miktarda üretmemesi sonucunda ortaya çıkan bu hastalık, uzun yıllar tüm dünyada bebek ölümlerine yol açan genetik geçişli hastalıklar arasında ilk sırada gelmekteydi.

Devletimiz, sadece belli bir SMA hasta gurubunu (SMA Tip 1) sosyal güvence altına alarak ücretsiz tedavi etmektedir, diğer SMA hastalık türlerini ise kapsam dışı bırakarak hastaları birçok sağlık sorunu ile baş başa çaresiz bırakmaktadır. Ayrıca, ölümcül olan SMA Tip 1 hastalık türüne sahip küçük çocuklarımız, devletimizin kendi belirlediği ağır sağlık kriterleri yüzünden ilaçlarını alamayarak yaşamlarını yitirmektedirler.

SMA hastaları, aileleri, onlarla beraber yaşayan kişiler, hastalığın kendine özgü ağır koşulları sebebiyle, tek başlarına mücadele edememektedir.

SMA ile gelen çaresizlik, tıbbi, sosyal, ekonomik sorunların büyüklüğü, ilaçlar ve tedavilere olan çok acil ihtiyaçlar, devletin ilgili kesimlerince yapılan ve net olmayan açıklamalar, doğru bilgiye ulaşamama ve fertlerin tek başlarına mücadele edemeyeceği sorunsallar, bugün biz parlamenterlere büyük bir sorumluluk yüklemektedir.

Bu nedenle SMA hastalığı ile ülkemizde mücadele edilmesinin yollarının araştırılarak gereken önlemlerin belirlenmesi amacıyla, Anayasa’nın 98’inci ve TBMM İçtüzüğünün 104 ve 105 inci maddeleri uyarınca Meclis Araştırması açılmasını saygılarımla arz ederim.”

 

YORUMLAR

  • 0 Yorum
İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR x
Horoz’da Mesai Yoğun
Horoz’da Mesai Yoğun
Dernek binasına muhteşem açılış
Dernek binasına muhteşem açılış